Ihr Lieben,
der heutige Beitrag liegt mir wirklich am Herzen,
denn heute ist/war der 5.Mai …
„Tag des herzkranken Kindes“
Viele werden jetzt denken, och, das betrifft mich eh nicht, oder das kommt soo selten vor….
doch leider weit gefehlt.
Was viele nicht wissen ist, dass angeborener Herzfehler das häufigste Geburtsgebrechen ist und am auch häufigsten zur Babysterblichkeitsrate beträgt.
1 von 100 !!!
Ja genau, jedes 100ster Baby kommt mit einem Herzfehler zu Welt.
Das sind ca. 8000!!! herzkranke Kinder im Jahr allein in Deutschland.
Euch is das noch nie aufgefallen?
Ja, klar, ein krankes Herz sieht man nicht… oder vielleicht doch?
Euch sind sicher noch nie die dunkelroten Lippen von Adlersöckchen aufgefallen, oder doch?
Einige denken vielleicht, ahh, schöne Lippen….
…aber die wenigsten wissen, dass das von einer niedrigeren Sauerstoffsättigung des Blutes kommt.
Aber dennoch, wenn sie nicht gerade halb nackig rumrennt und ihre Narben in die Sonne reckt, wie hier,
man sieht es eigentlich nicht.
Dennoch, diese kleine wunderbare Maus hat einen der schwersten Herzfehler, den es gibt – HLHS.
Dank forschender Ärzte gibt es heute lebensrettende Operationen. Bis vor 25 Jahren, sind diese „Blue Babies“ einfach gestorben und meist in der Statistik des plötzlichen Kindstods verschwunden.
…
Und auch wenn Adlersöckchen manchmal damit spielt ….
… dann ganz energisch protestiert: „ich kann nicht so schnell! Schon vergessen? Ich hab ein kaputtes Herz!“
Weh tut es aber nicht.
Jetzt.
Die unzähligen Operationen, immer wieder untersucht und gepieckt zu werden
und dann doch nicht mithalten zu können mit den Gleichaltrigen, das tut weh.
Das letztere tut wahrscheinlich am meisten weh.
Aber meist ist diese kleine grosse Kämpferin, ganz taff und aufgeweckt, eben unser Sonnenschein.
Daran haben wir vor bald 6 Jahren nicht im Leben gedacht.
Da gab es nur Hoffen und Bangen…
Der Kampf , die Kraft, die Verzweiflung… das alles sieht auch keiner … wenn es nicht genügend Gleichgesinnte gäbe, man müsste das mit sich selbst ausmachen, selbst damit fertig werden, zu wissen, dass mein Kind nie gesund werden wird.
Immer begleitet von dem Damoklesschwert, nicht zu wissen, wie viel Zeit wir noch mit diesem besonderen Menschen verbringen dürfen.
Unsere Hilfeanker sind hier mittlerweile einige Vereine, die sich für uns einsetzen. Uns unterstützen bei den alltäglichen Kampf mit Behörden, Krankenkassen und Ärzten. Denn grad bei den Behörden, wenn es im Integrativplätze, Schwerbehindertenausweis, staatliche Zuschüsse, Pflegegeld, oder simple Hilfsmittel, wie einen Buggy für grössere Kinder geht, hören wir oft …
Man sieht doch gar nix! Das Kind ist doch gesund!
Daher ganz ❤ lichen Dank an
Bundsverband herzkranker Kinder e.v.
und viele mehr…
Und natürlich an das Deutsche Herzzentrum München und den andern vielen Kliniken und Ärzten und Schwestern und Therapeuten,
ohne die viele Herzkinder nicht wären.
Sie helfen auf allen Ebenen, machen tolle Aktionen für die Herzkinder und so können wir uns auch mal einfach nur über unsere Strahlemaus freuen.
Freuen, dass sie noch da ist ❤️
…
Und weil auch noch Vatertag ist/war,
ein ganz wichtiges und ganz dickes
Danke ❤
an den Papa (HerrSocke)!
Er kümmert sich so toll um die Maus ❤
Bester Papa auf Welt 🙂
Habt ein schönes langes Wochenende
und wenn ihr helfen wollt, dann schaut euch auf den Vereinsseiten mal um, hier werden Spenden immer gebraucht.
und klickt mal hier für ein Like 😊😉
Vielen ❤️lichen Dank
Eure
ach ja , was Genähtes gabs auch noch 🙂
fast noch bissi zu gross , aber die Maus liebt ihr „zerschnippeltes Herz“
Pulli: Schnitt Tee von Nipnaps
Verlinkt: Meitlisache, Kiddikram, Herzensangelegenheiten
näh. mal. wieder... 
Schön, dass es ihr gut geht. Ich bin wirklich sehr dankbar zwei gesunde Kinder zu haben, habe leider auch schon viel im bekannten Kreis mitbekommen. Ich drücke fest die Daumen das deine kleine fit und gesund bleibt.
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Meine kleine Sohn Tommy 8 Monate alt HLHS auch . Ich kann verstehen was sie fühlen und ich weiss auch was kämpfen heisst . Ich lese Grad jetzt das auch von krankenhaus wieder da …. kommt die nexte herzkatheter…
Aber bin auch sehr stolz . Diese Kinder wie die kämpfen Wahnsinn.
Ich wünsche weiter hin alles gute , viel kraft und und und…..
❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤❤
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Bei unserem Sohn wurde uns bei der Feindiagnostik gesagt, dass es sein kann, dass er ein Loch im Herzen hat…auch bei einer zweiten Untersuchung konnte man es nicht ausschließen. Also haben wir die restliche Schwangerschaft sehr gebangt und konnten dann erst nach der Geburt eine Ultraschalluntersuchung machen lassen, bei der dann zum Glück heraus kam, dass mit seinem Herzen alles in Ordnung ist. Es tut mir leid, dass Adlersöckchen ein krankes Herz hat. Mir hat dein Beitrag gerade wieder unser Bangen in Erinnerung gebracht und Tränen in die Augen getrieben. Von „Herzen“ alles Gute für deine kleine Maus!
LG, Tyrsten
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Toll geschrieben und so schön zu sehen wie eure Maus trotz ihrem besonderen Herzen strahlen kann. Das macht mir und jeden anderen Betroffenen soooo viel Mut.
Einer meiner Zwillinge hat auch HLHS und wir haben schon eine schwere Zeit hinter uns (5 Monate Krankenhausaufenthalt) – aber es lohnt sich. In wenigen Tagen werden unsere Twins 1 Jahr und unserem Herzchen geht es momentan prima 🙂
Ich wünsche Euch noch eine lange und wundervolle Zeit mit
Eurer Maus
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Ich wünsche euch alles Gute !
Mein Sohn erkrankte mit 7 Jahren an Leukämie und hat es zum Glück gut überstanden, aber die Angst kommt immer mal wieder hoch.
Ein schönes und passendes Shirt hast du ihr genäht. Vielen Dank fürs Verlinken !
LG Ellen
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