Ihr Lieben,

der heutige Beitrag liegt mir wirklich am Herzen,

denn heute ist/war der 5.Mai …

Tag des herzkranken Kindes“

 

Viele werden jetzt denken, och, das betrifft mich eh nicht, oder das kommt soo selten vor….
doch leider weit gefehlt.
Was viele nicht wissen ist, dass angeborener Herzfehler das häufigste Geburtsgebrechen ist und am auch häufigsten zur Babysterblichkeitsrate beträgt.

1 von 100 !!!

Ja genau, jedes 100ster Baby kommt mit einem Herzfehler zu Welt.

Das sind ca. 8000!!! herzkranke Kinder im Jahr allein in Deutschland.

little tee-6

Euch is das noch nie aufgefallen?

Ja, klar, ein krankes Herz sieht man nicht… oder vielleicht doch?

little tee-2

Euch sind sicher noch nie die dunkelroten Lippen von Adlersöckchen aufgefallen, oder doch?

Einige denken vielleicht, ahh, schöne Lippen….

…aber die wenigsten wissen, dass das von einer niedrigeren Sauerstoffsättigung des Blutes kommt.

Aber dennoch, wenn sie nicht gerade halb nackig rumrennt und ihre Narben in die Sonne reckt, wie hier,
man sieht es eigentlich nicht.

Dennoch, diese kleine wunderbare Maus hat einen der schwersten Herzfehler, den es gibt – HLHS.
Dank forschender Ärzte gibt es heute lebensrettende Operationen. Bis vor 25 Jahren, sind diese „Blue Babies“ einfach gestorben und meist in der Statistik des plötzlichen Kindstods verschwunden.

Und auch wenn Adlersöckchen manchmal damit spielt ….

little tee-5

… dann ganz energisch protestiert: „ich kann nicht so schnell! Schon vergessen? Ich hab ein kaputtes Herz!“

Weh tut es aber nicht.

Jetzt.

Die unzähligen Operationen, immer wieder untersucht und gepieckt zu werden
und dann doch nicht mithalten zu können mit den Gleichaltrigen, das tut weh.
Das letztere tut wahrscheinlich am meisten weh.

Aber meist ist diese kleine grosse Kämpferin, ganz taff und aufgeweckt, eben unser Sonnenschein.
Daran haben wir vor bald 6 Jahren nicht im Leben gedacht.

Da gab es nur Hoffen und Bangen…

little tee-1

Der Kampf , die Kraft, die Verzweiflung… das alles sieht auch keiner … wenn es nicht genügend Gleichgesinnte gäbe, man müsste das mit sich selbst ausmachen, selbst damit fertig werden, zu wissen, dass mein Kind nie gesund werden wird.

Immer begleitet von dem Damoklesschwert, nicht zu wissen, wie viel Zeit wir noch mit diesem besonderen Menschen verbringen dürfen.

little tee-4

Unsere Hilfeanker sind hier mittlerweile einige Vereine, die sich für uns einsetzen. Uns unterstützen bei den alltäglichen Kampf mit Behörden, Krankenkassen und Ärzten. Denn grad bei den Behörden, wenn es im Integrativplätze, Schwerbehindertenausweis, staatliche Zuschüsse, Pflegegeld, oder simple Hilfsmittel, wie einen Buggy für grössere Kinder geht, hören wir oft …

Man sieht doch gar nix! Das Kind ist doch gesund!

little tee-9

Daher ganz ❤ lichen Dank an

Fontanherzen e.V.

Fontanherzen Schweiz e.V.

Herzkind e.V.

Bundsverband herzkranker Kinder e.v.

und viele mehr…

Und natürlich an das Deutsche Herzzentrum München und den andern vielen Kliniken und Ärzten und Schwestern und Therapeuten,
ohne die viele Herzkinder nicht wären.

little tee-3

Sie helfen auf allen Ebenen, machen tolle Aktionen für die Herzkinder und so können wir uns auch mal einfach nur über unsere Strahlemaus freuen.

Freuen, dass sie noch da ist ❤️

Und weil auch noch Vatertag ist/war,
ein ganz wichtiges und ganz dickes

Danke ❤

an den Papa (HerrSocke)!
Er kümmert sich so toll um die Maus ❤

Bester Papa auf Welt 🙂

papa

Habt ein schönes langes Wochenende

und wenn ihr helfen wollt, dann schaut euch auf den Vereinsseiten mal um, hier werden Spenden immer gebraucht.

und klickt mal hier für ein Like 😊😉

Vielen ❤️lichen Dank

Eure

image

 

little tee-8

ach ja , was Genähtes gabs auch noch 🙂

fast noch bissi zu gross , aber die Maus liebt ihr „zerschnippeltes Herz“

Pulli: Schnitt Tee von Nipnaps

 

Verlinkt: Meitlisache, Kiddikram, Herzensangelegenheiten

Advertisements